Los miembros de Team Novo8™, si bien tienen historias diferentes, todos viven con hemofilia, así que saben lo difícil que puede ser. Estos embajadores comparten sus experiencias para ofrecer aliento, motivación y apoyo. Participan activamente en la comunidad de la hemofilia, y colaboran con Novo Nordisk para hablar a pacientes y cuidadores y participar en iniciativas de la comunidad.
Conocer a los miembros de Team Novo8™.
Oiga sus historias. Encuentre inspiración.
“Decidí cambiar a Novoeight®. Realmente se ajustaba a mi estilo de vida. Puedo llevarlo conmigo en mi bicicleta o en mi automóvil”.
–Vaughn
-
Conozca a Vaughn
A Vaughn se le diagnosticó hemofilia A leve a los 18 meses de edad. Cuando era chico, su personalidad enérgica y curiosa era un reto porque la hemofilia le limitaba las actividades y hacía que se sintiera “aprisionado”. El tratamiento de la hemofilia era diferente cuando Vaughn era chico y sus tratamientos muchas veces requerían que permaneciera 8 horas al día en el hospital. Cuando era adolescente contrajo el VIH de productos contaminados, y le dijeron que le quedaban menos de 2 años de vida. Si bien inicialmente esta noticia lo conmocionó, Vaughn no es una persona que se rinda fácilmente y ahora tiene sus enfermedades bajo control. Ahora que es adulto, Vaughn se asegura de mantenerse en buen estado físico haciendo dieta y ejercicio, y le apasiona compartir su historia con el mundo. También valora un tratamiento que pueda llevar consigo, mientras sigue con sus actividades.
Consulte la ficha técnica para conocer las instrucciones completas de almacenamiento.
Los resultados individuales pueden variar.
“Decidí cambiar a Novoeight®. Realmente se ajustaba a mi estilo de vida. Puedo llevarlo conmigo en mi bicicleta o en mi automóvil”.
–Vaughn
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A Vaughn se le diagnosticó hemofilia A leve a los 18 meses de edad. Cuando era chico, su personalidad enérgica y curiosa era un reto porque la hemofilia le limitaba las actividades y hacía que se sintiera “aprisionado”. El tratamiento de la hemofilia era diferente cuando Vaughn era chico y sus tratamientos muchas veces requerían que permaneciera 8 horas al día en el hospital. Cuando era adolescente contrajo el VIH de productos contaminados, y le dijeron que le quedaban menos de 2 años de vida. Si bien inicialmente esta noticia lo conmocionó, Vaughn no es una persona que se rinda fácilmente y ahora tiene sus enfermedades bajo control. Ahora que es adulto, Vaughn se asegura de mantenerse en buen estado físico haciendo dieta y ejercicio, y le apasiona compartir su historia con el mundo. También valora un tratamiento que pueda llevar consigo, mientras sigue con sus actividades.
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“Como Novoeight® se puede mantener a temperatura ambiente, lo puedo llevar conmigo y no necesito guardarlo en una neverita portátil. En mi experiencia, Novoeight® se prepara rápido”.
–Daniel
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Conozca a Daniel
A Daniel se le diagnosticó hemofilia A grave a los 5 meses de edad. De niño, aprendió que tener hemofilia no tenía por qué ser algo extraño, y que la mayoría de la gente lo trataría igual que a los demás. Para alentar a Daniel a que tomara el control de su enfermedad, cuando manifestó su deseo de practicar deportes, su mamá, Patricia, lo apoyó activamente. Daniel entiende las dificultades de hacer la transición a adulto que enfrenta una persona con hemofilia. Su misión es hablar a niños y adolescentes sobre cómo enfrentar los desafíos que supone crecer con hemofilia.
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“Como Novoeight® se puede mantener a temperatura ambiente, lo puedo llevar conmigo y no necesito guardarlo en una neverita portátil. En mi experiencia, Novoeight® se prepara rápido”.
–Daniel
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A Daniel se le diagnosticó hemofilia A grave a los 5 meses de edad. De niño, aprendió que tener hemofilia no tenía por qué ser algo extraño, y que la mayoría de la gente lo trataría igual que a los demás. Para alentar a Daniel a que tomara el control de su enfermedad, cuando manifestó su deseo de practicar deportes, su mamá, Patricia, lo apoyó activamente. Daniel entiende las dificultades de hacer la transición a adulto que enfrenta una persona con hemofilia. Su misión es hablar a niños y adolescentes sobre cómo enfrentar los desafíos que supone crecer con hemofilia.
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“Le dije a mi médico que quería probar Novoeight®. El hecho de que se mantenga estable a temperaturas más altas es útil ya que vivo en un ambiente muy caliente”.
–Tammy
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Conozca a Tammy
A Tammy se le diagnosticó hemofilia A a los 5 años cuando su padre, que padecía hemofilia, notó algunos síntomas similares en ella. Para entonces, no se sabía mucho acerca de la hemofilia en las niñas, por lo que sus hematomas y hemorragias articulares no se reconocieron como signos de un trastorno hemorrágico. En su edad adulta, a Tammy le dijeron con frecuencia que era imposible que una mujer tuviera hemofilia A, y al momento de nacer su hijo, esta falta de conocimiento le causó complicaciones. Tammy convirtió en su misión el promover la conciencia de la hemofilia en las mujeres para que otras no tengan que enfrentar obstáculos en su tratamiento. En la actualidad, Tammy dirige una organización sin fines de lucro para mujeres con trastornos hemorrágicos. Además, se convirtió en una terapeuta de yoga con la intención de llevar el yoga a la comunidad con trastornos hemorrágicos.
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“Le dije a mi médico que quería probar Novoeight®. El hecho de que se mantenga estable a temperaturas más altas es útil ya que vivo en un ambiente muy caliente”.
–Tammy
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A Tammy se le diagnosticó hemofilia A a los 5 años cuando su padre, que padecía hemofilia, notó algunos síntomas similares en ella. Para entonces, no se sabía mucho acerca de la hemofilia en las niñas, por lo que sus hematomas y hemorragias articulares no se reconocieron como signos de un trastorno hemorrágico. En su edad adulta, a Tammy le dijeron con frecuencia que era imposible que una mujer tuviera hemofilia A, y al momento de nacer su hijo, esta falta de conocimiento le causó complicaciones. Tammy convirtió en su misión el promover la conciencia de la hemofilia en las mujeres para que otras no tengan que enfrentar obstáculos en su tratamiento. En la actualidad, Tammy dirige una organización sin fines de lucro para mujeres con trastornos hemorrágicos. Además, se convirtió en una terapeuta de yoga con la intención de llevar el yoga a la comunidad con trastornos hemorrágicos.
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“Sé que tengo un plan de tratamiento establecido y que aún puedo hacer las mismas actividades y aceptar mi hemofilia”.
–Brian
-
Conozca a Brian
A Brian se le diagnosticó hemofilia A cuando era muy chico. Gracias al enorme apoyo que recibió en su centro de tratamiento de la hemofilia, aprendió a ser cuidadoso y a la vez seguir muy activo. En ningún momento de su vida Brian permitió que la hemofilia le limitara el amor por las actividades al aire libre. Asistir a conferencias, campamentos y otros eventos de la comunidad de la hemofilia también ha expandido su red de apoyo y amistades. La misión de Brian es hablar con las familias sobre las experiencias que tuvo viviendo con hemofilia para recordarles que no están solas.
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“Sé que tengo un plan de tratamiento establecido y que aún puedo hacer las mismas actividades y aceptar mi hemofilia”.
–Brian
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A Brian se le diagnosticó hemofilia A cuando era muy chico. Gracias al enorme apoyo que recibió en su centro de tratamiento de la hemofilia, aprendió a ser cuidadoso y a la vez seguir muy activo. En ningún momento de su vida Brian permitió que la hemofilia le limitara el amor por las actividades al aire libre. Asistir a conferencias, campamentos y otros eventos de la comunidad de la hemofilia también ha expandido su red de apoyo y amistades. La misión de Brian es hablar con las familias sobre las experiencias que tuvo viviendo con hemofilia para recordarles que no están solas.
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“Puedo tomar Novoeight® mientras realizo mis actividades. Para mí es importante tener un medicamento que se adapte a mi estilo de vida activo”.
–Eric
Conozca a Eric
A Eric se le diagnosticó hemofilia A cuando nació. Criarse en una familia con cuatro hermanos que tenían hemofilia le enseñó que la enfermedad no tiene que ser una experiencia negativa ni impedir a una persona alcanzar sus objetivos. De hecho, armó una fuerte red a su alrededor dentro de la comunidad de la hemofilia y cree en el poder de compartir experiencias. Su misión es ayudar a otras personas con trastornos hemorrágicos a aprender a superar las dificultades y vivir la vida.
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“Puedo tomar Novoeight® mientras realizo mis actividades. Para mí es importante tener un medicamento que se adapte a mi estilo de vida activo”.
–Eric
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A Eric se le diagnosticó hemofilia A cuando nació. Criarse en una familia con cuatro hermanos que tenían hemofilia le enseñó que la enfermedad no tiene que ser una experiencia negativa ni impedir a una persona alcanzar sus objetivos. De hecho, armó una fuerte red a su alrededor dentro de la comunidad de la hemofilia y cree en el poder de compartir experiencias. Su misión es ayudar a otras personas con trastornos hemorrágicos a aprender a superar las dificultades y vivir la vida.
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Los resultados individuales pueden variar.
“Daniel cambió a Novoeight®. A los dos nos gusta el hecho de que no necesita refrigerarse. Podemos dejarlo fuera del refrigerador a temperatura ambiente. El almacenamiento directamente se adapta a nuestras vidas mucho mejor”.
–Patricia
Conozca a Patricia
A mi hijo Daniel se le diagnosticó hemofilia grave al nacer. Es mi tercer hijo y es el único que padece de hemofilia; mi hija también es portadora. Cuando Daniel nació, me sentí muy aislada. No contaba con información adecuada y no conocía a nadie más con hemofilia. Desde entonces, comencé a participar en el capítulo local de hemofilia y eso realmente nos ayudó con el trascurso de los años a aprender cómo manejar su enfermedad.
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–Patricia
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A mi hijo Daniel se le diagnosticó hemofilia grave al nacer. Es mi tercer hijo y es el único que padece de hemofilia; mi hija también es portadora. Cuando Daniel nació, me sentí muy aislada. No contaba con información adecuada y no conocía a nadie más con hemofilia. Desde entonces, comencé a participar en el capítulo local de hemofilia y eso realmente nos ayudó con el trascurso de los años a aprender cómo manejar su enfermedad.
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La historia de la vida media prolongada (VMP).
Creamos Esperoct® factor VIII recombinante (rFVIII) de vida media prolongada (VMP) partiendo de la molécula existente de Novoeight® y añadiéndole la tecnología de PEGilación a fin de prolongar su vida media. ¿Le gustaría tener que recibir un 50% menos de infusiones y que sus niveles del factor se mantengan en 3% o más el 100% del tiempo?a,b
aEl nivel mínimo objetivo es del 1% para la profilaxis.
bLos datos que se muestran son de un estudio en el que 175 adolescentes y adultos tratados anteriormente recibieron profilaxis sistémica con Esperoct® 50 UI/kg cada 4 días durante 76 semanas. Se evaluaron los niveles de la actividad del factor (mínimos) antes de la dosis durante las visitas del seguimiento. Los niveles medios mínimos en los adolescentes (12-<18 años) fueron de 2,7 UI/dL. 50% menos para los adultos y adolescentes si anteriormente se les administró la dosis día por medio.
